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Ceci est un blog qui résume mon expérience personnelle sur la maladie orpheline qui m'a frappé en fin 2018.

Je l'ai écrit pour que les médecins pensent que cette maladie existe réellement et que même si elle est rare, donc peu probable, elle existe bel et bien, et que ceux qui souffrent de sa forme potentiellement létale ne méritent en aucun cas d'être soumis à des tests médicaux dangereux.

Que les concours de médecine soient consacrés aux maladies plus fréquentes est normal. 

Mais tout personnel de santé, en particulier les médecins, doit avoir une réelle culture des évènements improbables, juste histoire de ne pas condamner à mort des patients qui sortent un peu des normes.



Liste des articles postés :

Prise de conscience : Comment je découvre que je suis malade et que ceux qui devraient savoir me soigner peuvent sortir de la bonne route, voire même persister dans leur erreur.


A la recherche de la dose pertinente : Découverte de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, du médecin compétent et de son environnement humain.

Le long temps entre mes deux articles correspond à ma volonté de donner une information fiable.

A la recherche de la dose pertinente (révisé le 16 Avril 2020)

La myasthénie doit être soignée par un/une neurologue.


J'y ai obtenu un premier rendez-vous après avoir fait une crise de suffocation qui a terrifié un ami qui a joué, bien involontairement, le rôle de témoin. 

La présence dans mon sang d'une quantité significative d'anticorps dits Anti-RACh a aussi été déterminante.

C'est la secrétaire du service de Neurologie qui a été la faiseuse de miracle, donc de rendez-vous.


Après deux semaines d'angoisse, j'ai enfin découvert l'immense hôpital Pparisien de la Pitié-Salpêtrière.

L'ensemble est plutôt vaste, la première visite m'avait donné l'impression d'une ville dans la ville. 
Les bâtiments y sont jointifs dans la partie Est, mais on s'y retrouve car les panneaux sont clairs et nombreux. Il y a pire, croyez-moi.

Mon neurologue, très compétent (un peu trop taiseux à mon goût), m'a fait pratiquer un certain nombre d'exercices, tous plus désagréables les uns que les autres, pour être sûr de son diagnostique. 

Le plus important réside dans l'ordonnance qu'il me donne pour disposer du médicament qui va être employé pour améliorer mon état.

Il s'agit du mestinon (pyridostigmine pour les initiés).

Après 74 années de vie, on a l'habitude de chercher la posologie, ce qui veut dire, dans le cas présent, le nombre de comprimés par jour et la manière de les prendre. 

La réponse de mon médecin me stupéfie : "De 1 à 6 répartis dans la journée". Une sacrée et inquiétante Liberté, non ?!

Donc, à moi de trouver ma dose. Seule indication : Si vous en prenez trop, ce sera la débâcle de votre vie !

En fait, il m'a fallu un temps certain pour arriver à comprendre. J'ai été un peu trop prudent au départ. 

J'arrive à un équilibre presque correct de 5 par jour au moment où j'entre dans une période d'arrêt complet du traitement pour subir une EMG (Electro-Myo-Graphie). Evidement, je me demande après coup s'il n'eut pas été intelligent de faire cela pendant que j'attendais ma première entrevue avec mon médecin.

La chose se passe pourtant bien, et mon EMG est classique pour cette maladie.

Immédiatement après, je prends un comprimé de mestinon avant de me retrouver véritablement comme avant. 

Je ne suis pas totalement confortable, d'autant plus qu'il m'arrive d'oublier de prendre l'un des comprimés.. mais le moral remonte.


Au second rendez-vous, le traitement évolue.

J'ai désormais accès à une présentation différente du même médicament : Le comprimé est 3 fois plus puissant et la consommation de son contenu s'étale sur une période plus longue, à déterminer tout seul, bien sûr, puisque chaque patient fonctionne à sa propre manière !

Ce comprimé de mestinon retard change la vie. Au lieu d'avoir l’œil rivé sur ma montre, je commence à me fier à mes sensations.

Je sais maintenant que mon médecin attend les résultats du dosage d'une protéine du foie pour savoir si je suis éligible à un autre médicament, un immunosuppresseur.


En Avril, retour à la Pitié : J'ai aussi le droit de prendre le fameux immuno-suppresseur (Imurel).

Au mois de Septembre, l'équilibre atteint paraissait très bon.

Il faut dire que l'infirmière (Mme B...) qui nous est dédiée, outre une immense compétence et une grande patience, est d'une gentillesse à toute épreuve.


D'ailleurs, dans le service, je n'ai vu que des gens très gentils avec tous les patients.

Je n'ai presque plus de symptômes de la maladie, cependant, mon moral qui avait terriblement baissé de fin Décembre à début Avril, continuait à s'exprimer en mode revendicatif. 

J'exaspérais donc consciencieusement tous ceux qui ont de l'affection pour moi.

Heureusement, ma médecin généraliste m'a démontré par A + B que je râlais pour rien. 

Du coup, mon moral est revenu au beau fixe,

Cela me démontre que, lorsque des personnes qui me ressemblent (sur le plan psychologique) reçoivent un gros coup du sort, elles souffrent d'une forme d'inertie dans le mode négatif.