La myasthénie doit être soignée par un/une neurologue.
J'y ai obtenu un premier rendez-vous après avoir fait une crise de suffocation qui a terrifié un ami qui a joué, bien involontairement, le rôle de témoin.
La présence dans mon sang d'une quantité significative d'anticorps dits Anti-RACh a aussi été déterminante.
C'est la secrétaire du service de Neurologie qui a été la faiseuse de miracle, donc de rendez-vous.
Après deux semaines d'angoisse, j'ai enfin découvert l'immense hôpital Pparisien de la Pitié-Salpêtrière.
Les bâtiments y sont jointifs dans la partie Est, mais on s'y retrouve car les panneaux sont clairs et nombreux. Il y a pire, croyez-moi.
Mon neurologue, très compétent (un peu trop taiseux à mon goût), m'a fait pratiquer un certain nombre d'exercices, tous plus désagréables les uns que les autres, pour être sûr de son diagnostique.
Le plus important réside dans l'ordonnance qu'il me donne pour disposer du médicament qui va être employé pour améliorer mon état.
Il s'agit du mestinon (pyridostigmine pour les initiés).
Après 74 années de vie, on a l'habitude de chercher la posologie, ce qui veut dire, dans le cas présent, le nombre de comprimés par jour et la manière de les prendre.
La réponse de mon médecin me stupéfie : "De 1 à 6 répartis dans la journée". Une sacrée et inquiétante Liberté, non ?!
Donc, à moi de trouver ma dose. Seule indication : Si vous en prenez trop, ce sera la débâcle de votre vie !
En fait, il m'a fallu un temps certain pour arriver à comprendre. J'ai été un peu trop prudent au départ.
J'arrive à un équilibre presque correct de 5 par jour au moment où j'entre dans une période d'arrêt complet du traitement pour subir une EMG (Electro-Myo-Graphie). Evidement, je me demande après coup s'il n'eut pas été intelligent de faire cela pendant que j'attendais ma première entrevue avec mon médecin.
La chose se passe pourtant bien, et mon EMG est classique pour cette maladie.
Immédiatement après, je prends un comprimé de mestinon avant de me retrouver véritablement comme avant.
Je ne suis pas totalement confortable, d'autant plus qu'il m'arrive d'oublier de prendre l'un des comprimés.. mais le moral remonte.
Au second rendez-vous, le traitement évolue.
J'ai désormais accès à une présentation différente du même médicament : Le comprimé est 3 fois plus puissant et la consommation de son contenu s'étale sur une période plus longue, à déterminer tout seul, bien sûr, puisque chaque patient fonctionne à sa propre manière !
Je sais maintenant que mon médecin attend les résultats du dosage d'une protéine du foie pour savoir si je suis éligible à un autre médicament, un immunosuppresseur.
En Avril, retour à la Pitié : J'ai aussi le droit de prendre le fameux immuno-suppresseur (Imurel).
Au mois de Septembre, l'équilibre atteint paraissait très bon.
Il faut dire que l'infirmière (Mme B...) qui nous est dédiée, outre une immense compétence et une grande patience, est d'une gentillesse à toute épreuve.
D'ailleurs, dans le service, je n'ai vu que des gens très gentils avec tous les patients.
Je n'ai presque plus de symptômes de la maladie, cependant, mon moral qui avait terriblement baissé de fin Décembre à début Avril, continuait à s'exprimer en mode revendicatif.
J'exaspérais donc consciencieusement tous ceux qui ont de l'affection pour moi.
Heureusement, ma médecin généraliste m'a démontré par A + B que je râlais pour rien.
Du coup, mon moral est revenu au beau fixe,
Cela me démontre que, lorsque des personnes qui me ressemblent (sur le plan psychologique) reçoivent un gros coup du sort, elles souffrent d'une forme d'inertie dans le mode négatif.
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